INSERŢIA ŞI CALITATEA VIEŢII LA PERSOANELE

CU CERINŢE EDUCATIVE SPECIALE

Sîrbu Mihaela Ramona, Profesor itinerant/de sprijin

Centrul Şcolar pentru Educaţie Incluzivă Şimleu Silvaniei

Dezvoltarea unei abordări comune a calităţii vieţii aplicabilă la grupuri sociale şi la populaţia totală este deosebit de necesară, mai ales dacă trebuie interpretate informaţiile referitoare la un segment al societăţii. O astfel de abordare trebuie să fie multidimensională şi să reflecte aspecte variate şi complexe ale vieţii fiinţei umane. Măsurarea condiţiilor de viaţă, evaluările subiective despre viaţă şi valorile personale sunt deosebit de relevante. Oamenii sunt diferiţi în ceea ce le place şi în ceea ce consideră că este important pentru ei. Condiţiile de viaţă şi satisfacţia vieţii variază inevi­tabil, în funcţie de indivizi, în toate grupurile din cadrul societăţii. Datele pentru un grup definit, cum este, de exemplu, cel al persoanelor cu deficienţe intelectuale, comparate cu distribuţia statistică din populaţie ca întreg, pot fi utilizate pentru a arăta dacă condiţiile de viaţă şi satisfacţia în diferite domenii ale vieţii sunt tipice pentru un model general sau au un profil semnificativ diferit.

       Conceptul de "calitate a vieţii" este unul dintre cele mai viu discutate în ultima vreme, având implicaţii largi în medicina generală şi psihiatrie, precum şi în alte domenii. Deşi este folosit în viaţa de zi cu zi, nu întruneşte o definiţie unanimă a specialiştilor.

Conceptul face referire la "caracterul mai mult sau mai puţin "bun" sau de "satisfăcător" al vieţii oamenilor.

         Expresia “calitatea vieţii” a apărut în anul 1964, într-un discurs al preşedintelui american B. Johnson, în care se referea la calitatea vieţii americanilor (Shea, King-Farlow, 1976). În sens larg, calitatea vieţii rezidă în realizarea unei vieţi agreabile, bazată pe starea de bine personală şi socială, pe protecţia socială generală şi pe progresul social (Huttman şi Liner, 1978).

      Aspectele foarte generale ale chestionarelor permit să se măsoare abaterile obiective şi abaterile subiective  percepute în diferite domenii.

       Evaluarea condiţiilor de viaţă permite să se măsoare eforturile realizate de societate pentru a se asigura inserţia socio-profesională a persoanelor cu cerinţe educative speciale, precum şi eforturile pe care aceste persoane le fac pentru a se adapta şi integra social. Dar aceste anchete dau informaţii destul de imprecise şi insuficiente pentru a ghida acţiunile de reinserţie socio-profesională realizate de echipele ce cuprind medici, profesori, sociologi, economişti, psihologi, psihopedagogi, asistenţi sociali, jurişti, manageri de intreprinderi etc.

           Calitatea vieţii poate fi definită din mai multe puncte de vedere: individual, colectiv, normativ, moral. Calitatea vieţii a apărut ca un concept unificator, care surprinde evoluţia individului, a identităţii sale, natura condiţiilor de viaţa, propriile lui experienţe, modul de viaţă şi percepţiile lui despre el însuşi.

          Sub aceeaşi denumire – “calitatea vieţii” – se găsesc numeroase definiţii, studiile referindu-se prioritar la trei dimensiuni constitutive ale acestui concept:

condiţii de viaţă, domeniul capacităţilor, limitărilor funcţionale şi performanţelor, situaţia de bine sau situaţia de mizerie, de suferinţă.

Prezentul concept întrupează înţelegerea dezvoltării umane şi a proceselor de dezvoltare a indivizilor în cadrul comunităţilor, ca şi întinderea până la care aceste procese psihologice sunt influenţate de factori de mediu şi de sisteme individuale de valori.

           Gerin şi colaboratorii (1994) propun următoarea definiţie a calităţii vieţii prin prisma versantului subiectiv: “Maniera în care subiectul trăieşte subiectiv, în intimitatea sa, viaţa actuală”.

           Alte definiţii care abordează conceptual de calitate a vieţii sunt enunţate de diverşi cercetători precum:

Ø      McCall (1975)- "condiţiile necesare pentru fericire“

Ø      Terhune (1973)- "satisfacţie subiectivă"

Ø      Colby (1987)- "potenţial adaptativ"

Ø      Jolles and Stalpers (1978)- "importanţă capitală acordată vieţii"

Ø      Liu (1974)- outputurile” corespunzătoare “inputurilor” de domeniul fizic şi spiritual

Ø      Cella and Cherin (1987)- “gradul în care o persoană îşi îndeplineşte scopurile în viaţă”

Ø      Schuessler & Fisher (1985)- "efectul dezirabil al politicilor şi programelor"

Ø      Zamfir (1993)- "semnificaţie pentru om a vieţii sale"

       Validitatea acestui concept de calitate a vieţii permite să instaureze un dialog asupra a ceea ce consideră  persoana cu cerinţe educative speciale, dialog care nu autorizează neaparat discursul tehnic al unei abordări obiective realizată de un sociolog, un economist sau un specialist în medicina socială. Acest dialog poate contribui la transformarea persoanei cu cerinţe speciale  în co-actor şi constructor al propriului proiect de viaţă.

        În evaluarea calităţii vieţii unei anumite persoane, trebuie sa se realizeze un echilibru adecvat între abordarea obiectivă şi cea subiectivă, avându-se în vedere următoarele:cadrul deontologic dat pentru exercitarea intervenţiilor medicale, psihologice, psihopedagogice, sociologice; concepţia şi opinia persoanei cu handicap despre calitatea vieţii sale, despre calitatea şi consecinţele intervenţiilor medicale, psihopedagogice, psihologice,  de asistenţă şi protecţie socială etc., calităţile metrologice (de validitate şi fidelitate) ale instrumentelor de “măsurare”, de evaluare a calităţii vieţii ( a chestionarelor).

          Literatura evaluării serviciilor destinate persoanelor cu deficienţe s-a îmbogăţit pe parcursul timpului, iar preocuparea iniţială acordată studierii evoluţiei şi dezvoltării lor ca principal mod de apreciere a rezultatelor a fost înlocuită, treptat, de explorarea efectului acestor servicii asupra unei game largi de aspecte relevante pentru viaţa cotidiană a oamenilor.

          O definiţie multidimensională a calităţii vieţii presupune o relaţionare obligatorie a indicatorilor obiectivi cu cei subiectivi, într-o procesualitate dinamică. Teoria “capabilităţilor” susţinută de economistul  Sen (1985, 1986, 1992)  permite acest tip de abordare. Acest cercetător relaţionează conceptul de calitate a vieţii (“the standard of living”) cu cel de funcţionare. Amintim că în acest spirit a fost elaborată de către O.M.S. şi “Clasificarea internaţională a funcţionării, disabilităţii şi sănătăţii” (CIF ), în  anul 2001.

         Funcţionările desemnează stările şi acţiunile persoanelor, care sunt declanşate şi întreţinute graţie bunurilor, serviciilor şi oportunităţilor care le sunt oferite de mediul lor existenţial. Astfel,  funcţionarea pune accentul pe persoană ( pe ceea ce ea este şi pe ceea ce ea face), integrând sistemele sale de valori, capacităţile sale, opiniile, standardele de referinţă, mai mult decât a se axa numai pe  analiza bunurilor  sau numai  pe indicii obiectivi ai calităţii vieţii. În acelaşi timp, funcţionarea evită subiectivismul, deoarece starea de a fi bine nu este decât o dimensiune funcţională printre altele, un aspect al calităţii vieţii  conceput ca un concept descriptiv al diferitelor dimensiuni, al diferitelor funcţionări, atât obiective cât şi subiective. Dintre dimensiunile stării de bine amintim: a fi bine alimentat, a fi sănătos şi a avea acces la îngrijirea sănătăţii,  a avea o profesiune şi un loc de muncă, a fi informat, a participa la viaţa socială etc.

Sen (1992) propune conceptul de funcţionare pentru evaluarea stării de bine a persoanei , ca indicator subiectiv în interrelaţie cu indicatorii obiectivi ai calităţii vieţii, care nu sunt neapărat identici cu sistemul său de valori. Cele două tipuri de indicatori (obiectivi şi subiectivi) nu par a fi predictibili unul faţă de altul , în sensul că, de exemlu, o valoare scăzută a indicatorilor obiectivi va duce şi la o valoare scăzută a celor subiectivi. Şi aceasta, deoarece fenomenul „calitate a vieţii” nu poate  fi reductibil la o singură dimensiune.

           Conceptul “funcţionare” este esenţialmente interacţionist. Lefèvre (2001, p. 125-126) defineşte calitatea vieţii ca un ansamblu al funcţionărilor psihosociale care rezultă din interacţiunea dintre comportamentele individului şi caracteristicile socio-economice ale mediului său existenţial, acesta din urmă fiind constituit din sfere de existenţă structurate diferenţiat: sfera familială, sfera profesională, sectorul formării socio-profesionale, adminstraţiile publice, asociaţiile etc.

              Persoanele cu cerinţe educative speciale sunt percepute de cele mai multe ori negativ, sunt marginalizate şi nu de puţine ori sunt excluse din diferite cercuri sociale. Atitudinea reticentă a societăţii poate fi explicată prin prisma unei rezistenţe la schimbare manifestată prin prejudecăţi, mentalităţi greşite sau prin intermediul unei informări inadecvate privind problematica acestor persoane care se confruntă zilnic cu problema excluderii sociale.

Bibliografie

McKennell, A.C., Andrews, F.M., Components of perceived life quality, Journal of Community Psychology, 11, pp. 98-110., 1983.

Emerson, E., Evaluating the impact of deinstitutinalisation on the lives of mentally retarded people, American Journal of Mental Deficiency, 90, pp. 277-288, 1985.

Mărginean, I. ,Semnificaţia cercetărilor de calitatea vieţii. Calitatea vieţii in România. I. Mărginean and A. Bălaşa. Bucureşti, Expert: 25-60, 2002.

Lefèvre, C. , Insertion et calité de vie: une approche multidimensionnelle, în: Liénard, G. (éd.), L’insertion: défi pour l’analyse enjeu pour l’action, Liege, Mardaga, 2001.

Huttman şi Liner, Health complaints, stress and distress: Exploring the central role of negative affectivity, Psychological Reviws, 1978.

Shea, King-Farlow, Quality of life: A review of the literature, Community Mintal Health, 4, 1976.